El paciente crónico complejo (PCC), el nuevo reto en cuidados

En el blog de esta semana, os queremos hablar del término Paciente Crónico Complejo, abreviado en el ámbito sanitario como PCC. Se entiende por “Paciente crónico complejo“ aquel que presenta mayor complejidad en su manejo al presentar necesidades cambiantes que obligan a revalorizaciones continuas y hacen necesaria la utilización ordenada de diversos niveles asistenciales y en algunos casos servicios sanitarios y sociales. Pacientes crónicos y complejos ha habido siempre. En los últimos años, sin embargo, el perfil ha sido conceptualizado —seguramente, porque cada vez son más y su impacto sobre la red asistencial, mayor.

La enfermedad crónica se define como un «proceso incurable, con una gran carga social tanto desde el punto de vista económico como desde la perspectiva de dependencia social e incapacitación. Tiene una etiología múltiple y con un desarrollo poco predecible». La tendencia demográfica al envejecimiento obliga a potenciar las políticas de prevención para tratar de reducir el número y la gravedad de los enfermos, que irán creciendo a medida que aumente la esperanza de vida. Pero obliga también a revisar el modelo asistencial vigente y adecuarlo a las necesidades de una población envejecida.

En la actualidad, este colectivo representa entre el 3 y el 5% de la población y consume un 65% de los recursos sanitarios.

Está formado por personas que padecen diversas enfermedades crónicas o bien únicamente una, pero en situación clínica grave y en curso, con insuficiencia o claudicación de un órgano o sistema —por ejemplo, una insuficiencia cardiaca o renal, una demencia o una depresión. Dentro del grupo también se incluyen los pacientes que no cumplen esos criterios, pero que presentan otras situaciones ciertamente complejas, tales como esquizofrenia o disfunciones intelectuales con trastorno de conducta. Hay circunstancias que aumentan el riesgo de convertirse en un paciente crónico complejo, como la obesidad, la soledad, la institucionalización o un bajo nivel social, cultural y económico.

Normalmente, el proceso implica una pérdida gradual de autonomía que puede derivar en dependencia y tener consecuencias emocionales, familiares o laborales. A menudo, el pronóstico de vida del enfermo es limitado. Suelen presentar una sintomatología múltiple difícil de controlar, y su situación evoluciona de forma dinámica. Requieren, por tanto, vigilancia continua y que el tratamiento se adapte a cada variación de su estado.

El paciente crónico complejo se caracteriza por:

1. Manejo por el propio paciente de su enfermedad crónica (TEMPORALIDAD).
2. Manejo clínico de su comorbilidad, que tiene efecto multiplicador (COMPLEJIDAD).
3. Manejo socio sanitario, antropológico y humanístico, debido a la vulnerabilidad biológica, psicológica y social (FRAGILIDAD).

La fragilidad es un concepto todavía hoy difícil de definir y delimitar. Los criterios que hacen que una persona se considere que está en situación de fragilidad son muy dispares. Y aún hay grandes diferencias conceptuales entre profesionales dentro del ámbito de la salud.

Tradicionalmente se han establecido algunos criterios que definen esta situación de fragilidad como sería en función de los siguientes elementos: edad > 80 años, vivir solo, viudedad reciente, cambio de domicilio reciente, afectación crónica que condiciona una incapacidad funcional permanente (AVC con secuelas, infarto de miocardio o insuficiencia cardíaca reciente, EPOC, enfermedad osteoarticular degenerativa, caídas de repetición, déficit auditivo o visual, enfermedad terminal grave por neoplasia o demencia avanzada), polifarmacia, ingreso hospitalario en los últimos 12 meses, incapacidad para la realización de actividades de la vida diaria, deterioro cognitivo, situación económica precaria.

Tipos de enfermedades crónicas complejas:

• Enfermedades que provocan un intenso sentimiento de pérdida o amenaza física, las más significativas son:

Enfermedades de mal pronóstico: oncológicas, SIDA, etc.

Enfermedades que provocan gran dependencia: renales.

• Enfermedades que conllevan nociones de dolor o mutilación, las más significativas son:

Enfermedades que en su evolución causan dolor crónico: artritis reumatoide.

Enfermedades que conllevan perdida de la imagen corporal: amputaciones, colostomías.

• Enfermedades que precisan para su evolución favorable modificaciones en el estilo de vida, las más significativas son:

Enfermedades cardiovasculares: hipertensión, cardiopatías.

Enfermedades metabólicas: diabetes, obesidad.

Enfermedades respiratorias: EPOC.

Repercusión sobre el sistema de salud

• >70% de los mayores de 65 años tiene patología crónica que precisa tratamiento.
• 80% de las consultas de Atención Primaria.
• 60% de las urgencias hospitalarias (85% en época epidémica).
• El 10% de los pacientes ocasionan el 55% de las estancias.
• El 5% de los pacientes ocasionan el 42% de las estancias.
• Un 10% de los pacientes ocasionan el 40% de las visitas en Atención primaria.
• 75% del gasto sanitario se genera por enfermedades crónicas.
• >20% de los crónicos atendidos en hospitales de agudos pueden ser atendidos en hospitales de media estancia o larga estancia.
• El coste de una cama de agudos x6 la de media estancia.
• En personas mayores, 1 de cada 4 ingresos hospitalarios pueden evitarse.
• Sobran camas de agudos, faltan de media y larga estancia.
• El 8% de los mayores de precisan cuidados de larga duración (50% institucionalizados y 50% en el domicilio).
• Nuevos medios diagnósticos y de tratamiento para patologías crónicas: terapias biológicas, antirretrovirales, genómica, proteómica…

Se requiere que la atención proactiva para pacientes crónicos  complejos pase a ser una prioridad en la agenda de las políticas de salud de las consejerías y ministerios.

La creación de este nuevo escenario exige una mayor cooperación y el coliderazgo de los profesionales asistenciales entre ellos y con los gestores, combinando una estrategia de arriba abajo (top-down) que aporte una visión clara desde las consejerías a las organizaciones y profesionales y de abajo a arriba (bottom-up) que aprenda y se construya a partir de experiencias locales de innovación y buena práctica.